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2024年4月15日  

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澎湃新闻问吧:和读者互动

发布时间:2023-02-12 点击量:548

 澎湃新闻问吧:和读者互动


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问吧
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我是“不死癌症”强直性脊柱炎患者张大勇,人如何在绝境中成就自己,问吧!
目击2023-01-27上海
 
张大勇
我曾可以正常行走,是学校里的班干部。因庸医误诊,强直行脊柱炎错过最佳救治时期,脊柱、双胯、双膝等30多处关节强直。27岁那年,一场高烧不退从此瘫痪,考大学、搞科研的梦想全化为泡影。我逐渐变成一具“会呼吸的木乃伊”。
瘫卧在床32年,我努力将精神脊柱挺起来:撰写出版书籍《俺娘》;2001年创建了中国首个寻亲网站,帮助500多人找到自己的家;2012年创建全国唯一的“无名逝者数据库”,十年来共录入了6600多个无名遗体照片和信息,最终让100多位无名逝者“回家”叶落归根。
为什么坚持做这大海捞针、又被很多人忌讳的事业?数据库背后有怎样的中国百姓真实故事?我是强直性脊柱炎患者张大勇,人如何在绝境中成就自己,欢迎大家和我聊聊!

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患“不死癌症”的他,给6300位无名逝者找家

m.thepaper.cn/newsDetail_forward_21595755
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共41个提问,41个回复进行中...
夏半秋好难哦:
2023-01-29 ∙ 未知2
您好,我是脊柱侧弯四十度的患者了,一开始决定保守治疗带支具,本来是要一年一检查的,但是父母好像不在意就忘了(我担心是因为检查费高故意忘的)感觉挺伤心的,觉得自己的坚持也没什么劲,他们觉得这就是驼背,不用怎么治,我现在在也有些自暴自弃了,请问,如何重振旗鼓,让我继续坚持下去
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
47
你好。跟你说实话吧,我也曾经自暴自弃,因为当时疾病发展也很快,反反复复治疗,反反复复住院,反反复复遇到庸医误治,反而越治越重! 家里钱花光了,收获也看不到。 也是不得已的,自己的内心就是放弃了,听天由命吧。反正嘛这个病叫不死癌症。 一时半会儿死不了,想好好活着也做不到。那么只能接受。 在接受现实的前提下,去实现自己的梦想。这几十年我躺着,但是一直没有放弃梦想。在我还可以行动的时候就有梦想,我躺这儿之后,这个梦想就在家人帮助下继续下去了。 所以说,外界的环境自己改变不了。只能改变自己吧,让自己坚强不屈,重新振作自己,鼓励自己,勇往直前,为自己创造美好的明天!
李白离山近:
3天前 ∙ 亚太1
很励志
张大勇:
1小时前 ∙ 未知
0
所谓励志,我认为都是被逼无奈。没有选择。好死不如赖活着,不然怎么办?只能坚强。这是唯一的一条路,逼上梁山,不上去也不行了。
大森林:
3天前 ∙ 重庆1
坚持了几年?
张大勇:
58分钟前 ∙ 未知
0
你问我坚持了几年? 从得病以后到现在有40多年了。从我卧床以后到现在也有30多年了。 30多年躺在家里。打开大门自己也出不去。家,就像家庭监狱一样。 这30多年出门不到十次。都是因为住院手术或者去领大奖,才不得不麻烦很多人,麻烦医院的救护车,把我抬下去帮我出行。 为了少麻烦别人,所以就尽量不出门了。
Anini2:
1天前 ∙ 江苏1
这个病是什么原因引起的呀,真的好佩服你的毅力
张大勇:
1小时前 ∙ 未知
0
强制性脊柱炎西医没有一个统一的集中的认识,各有各的说法。中医认为就是风寒湿三邪杂至,就是风寒湿这三种邪气一块儿来了,侵袭了身体。 不是坚强的毅力,而是无奈。被逼无奈。就好像逼上梁山一样,没有人愿意上梁山,被逼无奈都上去了。
淡雅.LL:
1天前 ∙ 福建1
这种病还没有药能根治吗
张大勇:
1小时前 ∙ 未知
0
这种病没有药物根治。像那个演员周杰伦,张嘉译,李宇春,他们都有这个病,他们的条件好,发现的早,治疗的及时,所以说他的情况就会好转,控制的好,发病的速度慢,但是很难治愈,更难根治。
乌龙:
2023-01-27 ∙ 上海1
人面对打击时,如何寻找到自己活着的意义?是什么让您能够乐观不放弃的?
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
45
曾经苦恼放弃过半年时间,在俺娘和家人无微不至照顾关心下,慢慢接受了现实。又开始继续去做躺在床上前,做的事情。心中有梦想,手里有事做,躺着的日子就容易熬了。至今我已经躺了32年,出门10次——家,就像家庭监狱一样。
听 雨:
2023-01-29 ∙ 未知1
癌症是绝症?还是无钱死病?
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
43
我举个例子:俺娘癌症手术后生存了33年,复发后生存了7年。 我们母子都吃低保,除了好心人的帮助,我认为最大的原因是俺娘坚强不屈的性格,不把病放在心上!正常生活,整天忙忙碌碌的。 复发后,化疗四次,然后主要就是用中成药。最后三年,也是天天服用中药汤剂。
pennyP:
2023-01-27 ∙ 上海1
请问强直患者是全身都不能活动了吗?日常生活您能自理吗?
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
35
强直性脊柱炎具体到每一个患者表现不完全一样,我就是整个脊柱完全僵硬,强直,如果拍片子的话就会看到,脊柱上下一片白,就像竹竿似的。健康人的脊柱是一节黑,一节白,一节黑,一节白。白的是骨骼,黑的就是软组织,所以说正常人可以弯腰。 因为在08年奥运之前我获得了一个大奖,央视报道了,被广东一位爱心台商看到了。他帮助我去做了双髋双膝的置换手术,现在我拄着双拐可以在屋里走一走。 因为错过了最佳的手术期,术后的效果不理想,还不会坐。我每天只能是站着或者是躺着。比以前没有做手术的时候相比,还是好了很多。
赞美虚无:
2023-01-31 ∙ 上海4
请问,您搜集这些无名逝者的图片不会感到害怕吗?是否有成功的经历激励着你把这件事做下去?
张大勇:
2023-01-31 ∙ 未知
23
您说的对,我早期收集无名逝者的照片,不光感到害怕,还有生理反应。 不想吃饭。恶心呕吐做噩梦都经历过。现在我已经锻炼出来了,等于是半个刑警的心态了。
麦田大人:
2023-01-30 ∙ 未知2
谢谢分享,看到这样的境遇,发觉自己生活其实遇到的痛苦都不算什么,只是我们还不够坚强,智慧和努力。 请问面对这样的苦难和不幸,做事情背后的动力是什么呢?
张大勇:
2023-01-30 ∙ 未知
30
这是一个又冷又偏又小众,甚至可以让读者后脊背发凉(网友留言)的公益项目:社会需要,寻亲家庭需要。 除了重残的我,全国没有人做——我感受到了我的责任、使命和价值!
tintlittlebit:
2023-01-29 ∙ 上海2
看了您的故事,和您一起加油!想起之前火遍全网的二舅视频(二舅治愈了我的精神内耗),请问您是如何看待苦难的?卧床30多年,经历过哪些真实的心路历程?
张大勇:
2023-01-29 ∙ 上海
32
苦难是任何一个人都无法摆脱的朋友。 任何人都驱赶不走他。生下来是自己哭,走的时候是别人哭,没有选择。 穷人会受到更多的苦难和折磨,只能靠自己去面对。就像二舅那个视频一样。 前年,我卧床三十周年的时候,我曾经对30周年做了个回顾,写了有1万多字。 选择了有30个时间点儿,在我自己的微博上发表了。 如果你有兴趣,可以看看我的微博“张大勇-卧行中国“,搜索找出来,点击“文章“就可以看一看,图文并茂。 因为字数太多,我在这里也发不了。
优秀青年队员:
6天前 ∙ 未知1
加油
张大勇:
5天前 ∙ 未知
0
必须的,我们一起加油吧!
咔咔发财:
2023-01-31 ∙ 未知1
真有不死癌症?
张大勇:
2023-01-31 ∙ 未知
10
强直性脊柱炎这个病,被称为不死的癌症。意思就是说:患上强直性脊柱炎这种病,不会马上死亡。 他的病程很长,很折磨人。让人死不了也活不好。不死的癌症,这是个比喻。
文文心里苦:
2023-02-01 ∙ 未知3
面对死亡,是不是每个人都感到恐惧?
张大勇:
2023-02-01 ∙ 未知
1
面对死亡,不是每个人都会感到恐惧的。 比如我知道有信仰的人。他们知道生命的尽头是什么,是另一个家。从地球的家回到天堂的家。 那么来地球呢,就是一个旅行。 像人们去哪里旅游。去哪里旅游之后,知道会回家,知道旅游以后去往哪里。 所以,他们就不会感到恐惧,走的时候很平静很坦然很安详,就像睡着一样!
诺莫:
2023-01-29 ∙ 北京3
真的勇士,敢于直面惨淡的人生!我感觉人能在逆境中度过就很不容易,在绝境中成就自己,有点像悬崖峭壁上奔跑,无法想象。请问这是一种怎样的体验?
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
17
非常感谢您的夸赞! 其实我觉得吧,这不是我的选择,是我的无奈!因为我无法选择,只能接受,只能面对现实,没有办法! 我经常看动物世界的视频,给我的启发很大:那些动物吃着草,喝着水,休息一下,还要小心翼翼的,随时提防着其他动物会吃了自己!伤病后被吃掉,就是必然的! 我做人,多好:病了,残了,不能动了,也可以安心吃饭睡觉,不用担心谁会来吃我! 说心里话,我已经很庆幸,很满足了! 人间,网络时代,躺在床上,还可以去为实现梦想努力奋斗,这已经很幸福快乐了!
秋实过眼云烟:
2023-01-29 ∙ 广西南宁1
还能治吗?
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
19
我的这个情况,是这个病最严重的情况了,没有什么办法治疗了。
文攀呀:
2023-02-01 ∙ 未知1
一定要坚强
张大勇:
2023-02-01 ∙ 未知
1
这是必须的!因为坚强是一辈子的事,不能中断了。
神秘藏家:
2023-01-30 ∙ 未知1
成就自己的绊脚石是自己的缺点
张大勇:
2023-01-30 ∙ 未知
13
战胜自己的绊脚石和缺点,就是战胜了自己。能战胜自己,就能成就自己。
神秘藏家:
2023-01-29 ∙ 未知1
如何战胜自我
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
15
战胜自我,还得靠自我! 因为别人的经验教训,书本上的知识,都是外在的,无法幻化成自己的东西,进去内心深处,也就不容易驱动自己。
脑袋空空肚子空空:
2023-01-31 ∙ 湖南1
您好!请问人是否只能在苦难中成长?一直在顺境中是否不利于人的成长?
张大勇:
2023-01-31 ∙ 未知
1
您好! 孟子曰: 天将降大任于是人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为,所以动心忍性,曾益其所不能。 苦难可以磨炼意志,让自己变得更加坚强。 就像磨刀石对刀的作用,可以让刀变得更锋利一样。 不经历苦难就成功的,也有很多人。 只是这两种情况,到底哪一种人多,没有统计数字,所以说也不好判断。
娜曼蒂克:
2023-01-31 ∙ 上海1
您搜集的无名逝者们都是流浪汉吗?您的工作会和警察合作吗?
张大勇:
2023-01-31 ∙ 未知
3
无名逝者的原因有很多种,比如工商事故高空坠落呀,交通事故呀,还有那个自杀呀,还有因为疾病突发状况,因为劳累,比如说夏天特别热,也会出现一些人因病天气热猝死了,冬天的可能会被冻死了等等这些情况都有,流浪汉只是其中的一种。 我很希望和警方合作,也给他们发过很多求助信,但是人家不理我。因为我是个人,没有官方背景。很难得到支持的。 因为公安部规定命案必破,只有他们遇到无名尸是刑事案件的,他们需要破案的时候,他们才会把无名尸信息发给我。 也出现过几次,在这种情况下也不把无名尸信息提供给我。只会提供给报社,在电视报纸上当做广告刊登。 因为电视台报社可以开收费的发票,证明警方做了这项工作,他们的工作成绩作为一个资料可以保存。 而我是民间的,又是义务的,我无法给警方出具他们需要的证明材料,无法证明他们的工作。
lilili666666:
2023-01-28 ∙ 内蒙古1
你好,张大勇,人如其名,如果是普通人遭遇这种不幸,或许都失去了活着的勇气,而你还做了这么多有意义的事,人生没白走一遭,我想问你的是近几年来疫情肆虐,很多家庭都遭到重创,这时候该如何重振旗鼓呢
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
5
你好,谢谢你。 我在家里躺了32年了,出门10次,住院手术,领大奖等等才不得不麻烦很多人后把我抬出门。 这三年来,全国人民都体验到了我的生活:居家隔离,有门出不去。你们好一点的是,在自己几十上百平方米的家里,行走坐卧,吃喝拉撒睡都是自由的,我只能躺在床上,而且躺在床上也不自由,翻身也需要借助工具,否则也不能翻身! 面对生活中的无奈,个人没有办法,只能接受,人不能胜天。照顾我几十年的俺娘,也是去年十月份永远离开我了,这个痛苦,只能已经默默承受。 人间就是一个充满痛苦的地方——生的时候自己哭,走的时候别人哭! 这三年,那些可以居家办公的人,在我看来已经是幸福的人了,手里有事做,隔离在家也会少点苦恼,起码精神上是这样的——这也是我22年如一日,坚持躺在床上做社会需要又没有人做的事情的原因!
道.悟:
2023-01-29 ∙ 未知1
您是最棒的
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
9
谢谢,我们都是!
道.悟:
2023-01-29 ∙ 未知1
坚强不屈
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
8
面对挫折,坚强不屈,必须的!
猿宇宙131:
2023-01-28 ∙ 四川1
这种病!目前能治疗好吗
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
8
可以控制,不能除根,需要一辈子注意保护好自己。
猿宇宙131:
2023-01-30 ∙ 未知1
生存的机率多大
张大勇:
2023-01-30 ∙ 未知
1
不死的癌症,死不了,活不好。
夏日清凉sw:
2023-01-30 ∙ 黑龙江1
能治好吗?
张大勇:
2023-01-30 ∙ 未知
1
我已经不可能治好了,但是强制性脊柱炎这个病如果早期早发现,早治疗,也能早注意保护好自己。可以暂时的治愈,但是也容易复发,需要注意一辈子。 他是富贵病,穷人得了很麻烦。
夏日清凉sw:
2023-01-29 ∙ 黑龙江1
有什么办法能不病情恶化
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
这是富贵病,条件好,多注意,就可以。
开开心心2023:
2023-01-28 ∙ 山东1
困难重重,意义何在?
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
反正被病魔折磨,捆绑在了床上,不做事,闲着没事也是无聊。做着有意义,也是全国没有人做的事情,社会需要,寻亲家庭需要,反而生活会更充实,生命更有意义的! 人和动物的区别不就在于人有思想嘛。
橙 色:
2023-01-27 ∙ 未知1
在绝境中你的家人心情和付出呢?
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
俺娘的付出是最大的,身体和心灵的双重打击!既要天天面对如同木乃伊一样的儿子,遭受心灵的打击,又要天天不辞辛苦,无微不至照顾我吃喝拉撒。老人是最辛苦的!
元宇199:
2023-01-28 ∙ 四川1
能治逾吗
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
早发现早治疗,会好很多。即便是一时治愈了,也需要多多注意,否则会复发的——这是富贵病。
静2023:
2023-01-28 ∙ 未知1
社会保障需要哪些改善?
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
有低保可以生活,可以了,反正也没有其他花销,不像你们健康人,花销大。
瓦罗:
2023-01-27 ∙ 未知1
这个病复发几率是多大呢?
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
这个病是富贵病,很容易复发,也没有好的治疗方法。像周杰伦,张嘉译,李宇春都有这个病,早发现,早治疗,不走弯路,自己注意保护好自己,会好很多。 我是住院遇到庸医了(医院电工班班长,半路出家当了大夫),治坏了,越治越重了! 我现在的情况,是这个病的最严重的情况——不死的癌症,死不了人,也活不好。
开开心心2023:
2023-01-29 ∙ 山东1
致敬!
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
0
谢谢你!
静2023:
2023-01-29 ∙ 山东1
加油!坚持
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
0
谢谢你的鼓励!彼此彼此。
贰公子:
2023-01-29 ∙ 未知1
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
0
给你点赞!
已经到底
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